Il dramma dei malati e delle loro famiglie nelle parole di un consigliere nazionale dell’Aisla: “Ve lo immaginate un malato che guarda il soffitto 24 ore al giorno e non può comunicare con nessuno perché non ha un sintetizzatore vocale?” – Vincenzo Soverino
ROMA – Sono partiti da Asti questa mattina alle 4 tra mille difficoltà e non faranno ritorno a casa prima di mezzanotte. Tra loro Vincenzo Soverino, consigliere nazionale dell’Aisla Onlus, che ha raggiunto Roma in carrozzina per partecipare alla manifestazione indetta dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica contro il blocco dei livelli essenziali di assistenza e del nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili. “Siamo qui oggi a reclamare un nostro diritto, il diritto di vivere – dice -. È da tre anni che i Lea sono stati bloccati e anche la nostra vita è stata bloccata tre anni fa”. Il desiderio dei malati che si sono dati appuntamento davanti a Montecitorio è però quella di condurre una vita dignitosa nonostante le difficoltà oggettive della malattia. “Noi vogliamo vivere, ma vivere con dignità”, prosegue, ricordando la disperazione di tante famiglie che “hanno speso i risparmi di una vita per dare la dignità ai loro malati”.
“Un malato di Sla ha bisogno di assistenza 24 ore su 24 – insiste Soverino -, un malato di Sla non muove un muscolo, un malato di Sla ha bisogno di un respiratore e di un sintetizzatore vocale per parlare, un malato di Sla si nutre con la Peg e quindi ha bisogno di assistenza”. Un aiuto consistente ai malati di può derivare dalle nuove tecnologie, a patto però di sbloccare il nomenclatore tariffario. “Quali garanzie danno le nostre istituzioni a una persona che non parla, che non si muove, che guarda il soffitto 24 ore su 24 e che, nonostante questo, ha scelto la vita?” chiede il rappresentante dell’Aisla. “Cosa pensa 24 ore su 24 un malato che non può parlare? Che non si può esprimere? – insiste -. Eppure basterebbe un sintetizzatore vocale di nuova generazione per permettergli di collegarsi di nuovo col mondo. Noi chiediamo solo questo, chiediamo dignità, non chiediamo nient’altro”.
Nella vita di un malato di Sla prima o poi arriva il momento della scelta. “Ci sarà un momento in cui ci verificherà un’insufficienza respiratoria e allora sarà necessario fare la tracheo, cioè un buco dove gli attaccheranno un respiratore – racconta Soverino -. E allora il malato può scegliere di farlo o di non farlo, e non farlo significa morire”. Molti scelgono la vita. “Siamo qui perché vogliamo vivere, perché nonostante tutto la vita è bella e noi vogliamo viverla con dignità”. Ma è necessario che anche le famiglie riescano ad avere una vita degna di essere vissuta. “Non ce la facciamo più a livello economico – precisa – c’è gente che si è ipotecata la casa per poter assistere il proprio caro 24 ore su 24. Tanti familiari hanno perso il posto di lavoro, per non parlare delle nostre mogli che non possono fare carriera e dei nostri figli si ammalano insieme a noi”. Insomma è necessario cambiare totalmente la prospettiva: “L’Italia non è fatta solo di veline – conclude -. L’Italia è fatta anche da noi e non bisogna vedere i malati in generale solo come un peso, i malati vanno visti come un valore aggiunto. (ap)
(22 giugno 2010)
Global Day Aisla. Le rassicurazioni di Gianni Letta a malati di Sla e famiglie
Melazzini e Barbieri tra i menifestantiAl termine della manifestazione davanti a Montecitorio, una delegazione formata dall’Aisla è stata ricevuta dal sottosegretario alla presidenza del Consiglio Gianni Letta. La soddisfazione dell’associazione: “Ci ha detto che si prenderà direttamente carico delle istanze proposte e dell’approvazione dei livelli essenziali di assistenza”
Fonte: superabile.it