Siamo consapevoli delle difficoltà e dei problemi che un bambino con questa sindrome provoca alla sua famiglia, ma siamo altrettanto convinti che la sua famiglia può far molto per aiutare il proprio figlio ad uscire da questa condizione. E se riesce a fare questo, i miglioramenti che avverranno non potranno che riflettersi positivamente su ogni componente il nucleo familiare, innescando un circolo virtuoso del quale ogni membro: padre, madre, fratelli, nonni, potranno avere grandi benefici.
Il primo consiglio che ci sentiamo di dare ad un genitore di bambino con Disturbo Autistico è quello di essere pienamente consapevole della sofferenza che il loro figlio avverte. Avere questa consapevolezza significa, innanzi tutto, non vederlo più come un bambino a volte assente, testardo, capriccioso, ritardato, inguaribilmente malato, da gestire da mattina a sera, cercando di limitare i suoi comportamenti a volte irritanti, collerici e aggressivi, altre volte di estrema chiusura. Avere questa consapevolezza significa non giudicarlo più come un bambino che compie gesti incomprensibili, che fanno disperare tutti quelli che cercano un approccio nei suoi confronti. Avere questa consapevolezza significa non focalizzare più la propria attenzione sui suoi sintomi ma sulla sua vita interiore, sui suoi sentimenti ed emozioni.
le cause di questa sofferenza possono essere molteplici: vi può essere una fragilità di base di questo bambino di fronte alle frustrazioni, può essere stata determinante qualche caratteristica di personalità di uno o di entrambi i genitori o delle persone che hanno avuto cura del piccolo, oppure possono aver inciso negativamente gli eccessivi impegni lavorativi, le malattie intercorrenti di uno o di entrambi i genitori o del bambino stesso, i lutti, le assenze e così via. Insomma qualcosa non è andato per il verso giusto nei primi mesi di vita del bambino, per cui questi ha accumulato notevoli sofferenze e frustrazioni. E sono le reazioni e le difese che il bambino ha messo in atto per evitare di soffrire troppo che, a nostro parere, provocano i suoi sintomi e non il contrario.
Pertanto al centro del nostro impegno dovremo mettere necessariamente la diminuzione della sofferenza del minore. Solo se questa si riduce sostanzialmente, diminuiranno i suoi sintomi, che sono, in fondo, le manifestazioni di questa. E poiché è la sofferenza il punto nodale del problema, i genitori, con l’aiuto degli specialisti, devono cercare tutti i mezzi e tutte le strategie per riuscire a scacciarla dall’animo dei loro figli. Per fare questo bisogna necessariamente modificare molti dei comportamenti di ogni membro della famiglia.
1. Intanto è importante evitare di lasciarsi opprimere dai sensi di colpa in quanto spesso gli errori che si fanno sono inconsapevoli, per cui è inutile recriminare. Com’è altrettanto inutile, oltre che dannoso, accusarsi a vicenda. Le accuse reciproche: del marito verso la moglie, e viceversa, dei genitori verso i nonni e viceversa, rischiano di bloccare ogni familiare nella sua crescita, rendendo vano ogni intervento.
2. Il secondo momento importante non può che essere una sostanziale modifica del rapporto che si è avuto in passato con il bambino. Abbiamo descritto sopra come il terapeuta dovrà porsi nei confronti dei piccoli che sono a lui affidati. Sebbene i genitori non abbiamo particolare e specifica formazione, crediamo che anche loro possano cercare di seguire le poche, semplici ed essenziali regole della tecnica del “Gioco Libero Autogestito” che ricordiamo:
• Riscopriamo il bambino che sta in ognuno di noi così da porci nei confronti del piccolo con grande empatia. Ciò ci permetterà di capire meglio tutto ciò che fa piacere a lui, ciò che gli è indifferente e ciò che lo mette in ansia o lo rattrista. In questo modo possiamo offrirgli non solo parole affettuose ma anche e soprattutto comportamenti e azioni capaci di dargli sicurezza, serenità e gioia.
• Cerchiamo di avere il massimo rispetto per le sue paure, per le sue fobie, per le sue ansie, per i suoi gusti, per le sue stereotipie e per tutti gli altri comportamenti che lui adotta. Questi comportamenti, anche se possono sembrare strani e inusuali, sono solo dei segnali della sua sofferenza e non sono la sofferenza. Poiché è inutile e controproducente lottare contro i comportamenti che ci irritano e che non accettiamo, utilizziamo invece tutta la nostra fantasia per dargli il massimo del benessere psicologico, riducendo al minimo le frustrazioni e gli stress che possono turbarlo o metterlo in difficoltà. Per tale motivo non hanno senso i rimproveri, le punizioni, i richiamo continui o altri atteggiamenti e comportamenti punitivi.
• Giochiamo a lungo con lui ai suoi giochi, lasciandolo libero di trovare, nell’ambito delle sua stanzetta o della casa, gli oggetti che preferisce, così che possa utilizzarli a modo suo e per il tempo che vuole, senza essere oppresso da qualcuno che continuamente gli dice: ‹‹Non è così che si usa questo giocattoli›› ‹‹Questo non si fa›› ‹‹Questo non si dice›› ‹‹Questo non è bello›› ‹‹Questo è inutile›› ‹‹Questo non è adatto a te››.
• Poiché questi bambini amano giocare con oggetti veri, come d’altra parte vorrebbero fare tutti i bambini, se solo i genitori glielo permettessero, non meravigliamoci se il vostro bambino metterà da parte il meraviglioso gioco elettronico comprato dai nonni e preferirà, invece, divertirsi con l’acqua, con la carta igienica, con il nastro adesivo, con i fiori e la terra del balcone, con le pentole della mamma o con gli attrezzi di bricolage del papà.
• Ricordiamoci in ogni momento che non è importante il tipo di gioco che egli fa, ma la possibilità di effettuarlo liberamente e con la piena attiva partecipazione dei suoi genitori, i quali hanno il compito non di controllori spietati pronti a bloccare ogni sua iniziativa ma di amici disponibili e felici di essere complici delle sue scoperte, del suo piacere e del suo divertimento.
• Se abbiamo la possibilità di portarlo in una villetta, in un parco, in un bosco o in un prato, la qualcosa sarebbe veramente utile, cerchiamo di tenere a freno le nostre ritrosie e le nostre paure e diffidenze verso potenziali rischi dati dalla terra, dagli animaletti, dagli insetti e da eventuali cadute. Lasciamolo libero di scegliere con che cosa e come giocare assecondandolo fino in fondo, senza costringerlo a fare i giochi che noi preferiamo o che ci rendono più tranquilli. In definitiva i limiti ai suoi giochi devono essere pochissimi mentre le possibilità di scelta date a lui devono essere molto numerose.
• Sforziamoci di comunicare più con i comportamenti ed i gesti che con le parole. Lui non ha alcun bisogno che gli diciamo ogni momento che gli vogliamo bene o che è lui il nostro piccolo amore. Ha, invece bisogno che gli dimostriamo, momento per momento, giorno per giorno, che stiamo cambiando i nostri atteggiamenti e comportamenti nei suoi riguardi per dargli sempre più benessere, in quanto in ogni momento e in ogni giorno, il nostro sforzo ed il nostro impegno è teso a metterlo a proprio agio, divertendoci e giocando insieme a lui, felici di ogni suo progresso e di ogni sua nuova esperienza.
3. Poiché la sofferenza rende questi bambini molto reattivi e sensibile ad ogni gesto, ad ogni rumore e ad ogni situazione potenzialmente dannosa o rischiosa, misuriamo ogni evento e ogni realtà con il metro dell’emotività del bambino e non con il nostro. Molte cose che per gli adulti o per i bambini normali sono indifferenti o addirittura belle e accettabili per un bambino con queste problematiche possono essere fonte di turbamento, se non di paura e angoscia. Sforziamoci di trovare, allora, sempre e in ogni momento, la o le situazioni che più lo soddisfano, che più abbiamo constatato fanno diminuire la sua ansia e le sue paure, che più lo gratificano. Non lasciamoci, quindi, sedurre e coinvolgere dalle mode del momento o dalle consuetudini sociali.
Facciamo qualche esempio:
• Poiché questi bambini vivono la realtà con angoscia, Facciamo in modo che l’ambiente che li circonda sia un ambiente sereno e tranquillo, nel quale vi siano pochi stimoli esterni e scarsi cambiamenti.
• Giacché questi bambini si trovano più a loro agio con gli adulti che non con i coetanei, in quanto la maturità fa essere gli adulti meno impetuosi, meno imprevedibili, meno irritanti e aggressivi e quindi più calmi e accettanti, lasciamo che il rapporto con i coetanei avvenga in un secondo momento, quando il loro Io sarà più forte, quando avranno acquisito maggiore serenità e quindi migliori e più efficaci capacità relazionali. Infatti se è vero che i bambini normali amano giocare con i coetanei è altrettanto vero che la più difficile e complessa delle relazioni non è quella che si attua con gli adulti ma quella che si cerca di intrattenere con il gruppo dei pari.
• Essi non amano i luoghi nei quali vi sono troppi stimoli o stimoli troppo forti. Evitiamo, pertanto, di trascinarli nelle feste. Soprattutto evitiamo di far subire loro le feste troppo rumorose, e spesso caotiche, organizzate a casa dei loro coetanei.
• Se è la nostra famiglia che organizza una festa, facciamo in modo che il bambino affetto da Disturbo Autistico possa stare, se vuole, nella sua stanza, a giocare in compagnia di un adulto o di un bambino con il quale si è già stabilito un buon legame di fiducia e affetto reciproco.
• Altra attenzione portiamo verso i rumori che spaventano questi bambini: gli spari dei mortaretti, i giochi d’artificio, i fastidiosi rumori dei giocattoli elettronici. È inutile aggiungere paure a dei bambini già tanto spaventati con il pretesto che devono abituarsi ad accettare tutto. Quando saranno più sereni e maturi, sicuramente accetteranno anche gli spari ed i mortaretti.
• Evitiamo le strade e gli ambienti troppo affollati in quanto in questi luoghi questi bambini non si trovano a loro agio.
• Poiché, più degli altri bambini, odiano grida e contrasti tra i familiari, cerchiamo in tutti i modi di evitarli. Il primo dovere di ogni genitore è quello di dare ai figli un clima familiare tranquillo, affettuoso, dialogante e reciprocamente comprensivo, ricordiamoci, quindi, che il sistema migliore per risolvere i problemi e i conflitti nell’ambito della coppia e della famiglia, non sono le accese discussioni nelle quali, alla fine, ognuno rimane nella propria posizione, il sistema migliore risiede, oltre che in tanta pazienza ed in tanta comprensione reciproca, in una buona terapia di coppia o familiare. Nel caso in cui, però, vi fosse lo stesso un argomento di cui vogliamo discutere ma temiamo che saranno usati dei toni accesi, parliamo in un luogo lontano dai nostri figli, così che non possano né avvertire, né sentire la tensione che, inevitabilmente in queste occasioni si innesta tra gli adulti.
• Poiché, come abbiamo detto, alcuni loro problemi sono, almeno in parte, dovuti a caratteristiche psicologiche dei genitori e o di qualche familiare che presenta ansia eccessiva, atteggiamenti ossessivi e compulsivi, depressione, facile irritabilità e aggressività, difficoltà nella capacità di dialogo e ascolto ecc., se riteniamo di avere problematiche tali da rendere difficile il nostro rapporto con l’ambiente nel quale viviamo e con il bambino, affrontiamo queste problematiche psicologiche con un buon specialista, piuttosto che continuare a soffrire noi e far soffrire gli altri.
• La società moderna spesso ci spinge a dei ritmi frenetici, difficilmente compatibili con il nostro benessere individuale e con le relazioni che è necessario instaurare ogni giorno con nostro marito, con nostra moglie o con i figli. Impegniamoci, quindi, a vivere con ritmi più lenti, sereni e distesi ogni momento della nostra giornata.
• Se ci accorgiamo, dopo qualche giorno, che la terapia o l’attività, qualunque essa sia, che è stata consigliata dai vari medici specialisti, è scarsamente o per nulla accettata dal bambino, abbandoniamola senza alcun rimpianto. Spesso la sofferenza, e quindi il rifiuto del bambino, non sono tanto dovuti al tipo di terapia o di attività, ma alle difficoltà di chi la propone di renderla gradevole e, quindi, accettabile. Per cui lo stress o la frustrazione nell’effettuare una terapia o un’attività potenzialmente utile, ma poco accetta da parte del piccolo, rischia di cancellare ogni potenziale beneficio o, peggio, rischia di accentuare i problemi del bambino.
• Una particolare attenzione è bene, inoltre, porre ai programmi televisivi, ai video giochi e alla navigazione in Internet. Spesso questi bambini utilizzano detti strumenti elettronici in modo eccessivamente ripetitivo e coattivo, per cui questi strumenti li allontanano ancor più dal contatto con la realtà. È corretto, pertanto, limitarne l’uso in modo drastico, offrendo nel contempo delle alternative più interessanti, varie e coinvolgenti.
• Poiché può risultare patogeno anche un normale ambiente di classe, in quanto questo luogo è quasi sempre troppo rumoroso, vociante e con troppi stimoli, per cui non è adeguato a questi bambini che hanno invece bisogno, almeno nelle fasi iniziali, di muoversi in luoghi silenziosi, tranquilli, ovattati e con pochissimi stimoli esterni, è bene prendere accordi con la scuola affinché il piccolo sia inserito in un locale silenzioso e tranquillo, con tanti giocattoli e materiali vari che lui possa utilizzare e gestire liberamente come meglio crede, sostenuto da un insegnante disposto a partecipare con gioia ai suoi giochi. E solo dopo, quando l’insegnante avrà chiaramente notato che la maturazione affettiva e la serenità interiore del bambino, sono notevolmente migliorate, potrà inserire, accanto al piccolo, altri adulti e altri bambini con i quali sarà possibile stabilire una buona intesa reciproca.
Emidio Tribulato