Cambiamenti, Associazione di promozione sociale per le malattie neuromuscolari rare costituita da un gruppo di volontari messinesi e che opera su tutto il territorio messinese e Confconsumatori Messina Sportello – Salute rendono noto che in data odierna è stata inviata una nota urgente alla Regione Sicilia, al Garante per i disabili, al Prefetto di Messina, al Comune di Messina, al Policlinico Universitario di Messina, al Papardo, al Maugeri di Mistretta ed al Neurolesi con la richiesta di attivazione di uno sportello da remoto gratuito che possa filtrare le richieste dei malati di malattie neuromuscolari rare alle Strutture Ospedaliere Messinesi.

Qui di seguito la nota, inviata in data odierna a mezzo Pec alle Istituzioni e Strutture in indirizzo, a cui le Associazioni promotrici si augurano di avere celere riscontro: 

Messina, 24/07/2021                                                                                                             

                                                                               

 

                                                                                Regione Sicilia –Dipartimento Famiglia e delle Politiche sociali

                                                                               Autorità Garante della Persona con Disabilità

                                                                               Assessore alle Politiche sociali – Comune di Messina

                                                                               Prefetto di Messina

                                                                               Azienda Sanitaria Provinciale – Messina

                                                                              Azienda Ospedaliera Universitaria Gaetano Martino

                                                                              Centro Neurolesi Bonino Pulejo IRCCS Messina 

                                                                              Azienda Ospedaliera Papardo

                                                                              ICS Maugeri Mistretta

           

OGGETTO: presa in carico pazienti malattie neuromuscolari rare del Nemo Sud.

 

             Il 30 Giugno 2021 il Centro Clinico Nemo Sud, struttura sanitaria che si occupa della cura di pazienti con malattie neuromuscolari rare, ha chiuso i battenti.

Si trattava di una squadra sanitaria ubicata all’interno dei locali del Policlinico Universitario di Messina, garantita principalmente da finanziamenti provenienti dalla Pubblica Amministrazione, dotata di venti posti letto.

 

Senza entrare nel merito delle ragioni che hanno portato il Nemo Sud alla chiusura, le scriventi Associazioni intendono rilevare quanto segue.

 

I malati di malattie neuromuscolari rare e le relative famiglie, in questo momento, sono“orfani” dell’assistenza sanitaria un tempo fornita dal Centro clinico Nemo Sud e non hanno punti di riferimento adeguati. Ciò determina, inevitabilmente, una destabilizzazione allarmante all’interno delle famiglie, in un periodo peraltro emergenziale.

 

A questo punto urge trovare una soluzione per la presa in carico rapida e concreta dei malati. Esistono Strutture sanitarie in provincia di Messina specializzate che possono e devono accogliere questi pazienti altamente fragili (Neurolesi, Maugeri e Policlinico). Orbene, va rammentato che esiste il cosiddetto progetto “Modello Messina” (che si allega alla presente) siglato qualche anno addietro da tutte le strutture sanitarie in indirizzo, che ha creato un canale preferenziale per la gestione dei malati di malattie neuromuscolari rare. Ed allora, nella consapevolezza che bisogna immediatamente mettere mano al problema dell’abbandono dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari rare e filtrare le richieste urgenti, Cambiamenti Aps (Associazione di promozione sociale che si occupa di malattie neuromuscolari rare in Sicilia) e Confconsumatori APS Messina (Sportello Salute) propongono l’attivazione di uno sportello gratuito, anche eventualmente solo da remoto, dedicato alle famiglie ed ai malati un tempo assistiti dal Centro Nemo, uno sportello di assistenza presidiato dai volontari qualificati che possa, filtrando le richieste, agevolare il dialogo con le Strutture ospedaliere (in particolare, quelle dotate di reparti per questi malati, quali il Policlinico, il Maugeri di Mistretta ed il Neurolesi) nonché i ricoveri, i controlli, le cure domiciliari, e tutte le richieste di vario genere.

 

I volontari presteranno gratuitamente tale attività a tutto vantaggio delle famiglie e delle strutture ospedaliere coinvolte.

 

Si chiede la collaborazione delle Strutture ospedaliere tutte, del Comune di Messina, del Prefetto, della Regione e del Garante dei Disabili nonché dell’Asp per l’attivazione di questo servizio gratuito a favore dei malati di malattie neuromuscolari rare. A tal fine è auspicabile un incontro immediato per la definizione delle modalità di attivazione del servizio. L’incontro potrà avvenire presso una delle sedi istituzionali che vorrete indicare oppure anche presso la sede operativa di Cambiamenti APS, in Messina Via Ghibellina n. 12 c/o Arciconfraternita dei Rossi.

                                                   Si resta in attesa pertanto di cortese sollecito riscontro entro e non oltre cinque giorni dalla presente.

                           Per ogni afferente comunicazione, si indicano i recapiti a seguire:

                           Email: info@cambiamentiaps.it; PEC: cambiamentiaps@pec.it ; Cell. 335.1634271 (Dott. Giuseppe Caristi, Presidente Cambiamenti APS) – 335.7941385 (Dott. Angelo Passini, Vicepresidente Cambiamenti APS).

                                                   Cordiali saluti                                                                                

 

Per Cambiamenti APS – Il Presidente Dott. Giuseppe Caristi                                                                                              Per Confconsumatori Il Presidente Avv. Carmen Agnello

                       

 

 

 

 

 

Cambiamenti APS e Confconsumatori Aps attendono un rapido riscontro dalla Istituzioni coinvolte, in mancanza, valuteranno tutte le opportune azioni a tutela dei diritti dei malati in parola.

 

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