IMG_1975Video e foto all’interno – Si è svolto sabato 21 giugno presso la Chiesa di S. Maria Alemanna a Messina, in occasione della diciottesima edizione della Giornata Mondiale di lotta alla SLA, grazie all’impegno del referente Dott. Giuseppe Caristi, un convegno dal titolo “Prospettive di Ricerca e di Assistenza per fermare la SLA”. Una giornata di alto valore simbolico. Ogni anno i malati di SLA, i familiari, i volontari, organizzano, in questa giornata, una serie di manifestazioni per esprimere la speranza nella svolta, con la soluzione terapeutica definitiva. Nel corso dell’incontro è stato dato ampio spazio alla ricerca, alla presa in carico ed alla continuità dell’assistenza in Ospedale e nel Territorio, momenti chiave per affrontare la malattia e viverla con grande dignità.

Presenti la Dott. ssa Concetta Baeli, Dirigente Medico ASP Messina, Prof. Placido Bramanti, Dir. Scientifico IRCCS Centro Neurolesi ”Bonino Pulejo” di Messina e Membro del Consiglio Superiore di Sanità, Sez.5, Prof. Giuseppe Vita, Dir. Dipartimento Neuroscienze Università di Messina, Dir. U. O. C. Neurologia e Cons. Scientifico Centro Clinico NEMO SUD , Dott. Giuseppe Caristi, Referente AISLA Sez. di Messina e Provincia, Dott. Rosario Contiguglia, Responsabile Home Care Respiratoria ASP Messina, Dott. Corrado De Luca, Dir. Medico, Delegato al Coordinamento dell’Area Medico Legale Direz. Prov. INPS di Messina, Dott. ssa Daniela Floridia, Dir. Medico Anestesista IRCCS Neurolesi “Bonino Pulejo”, On. Marcello Greco, Presidente V Commissione Parlamentare Ars Lavoro Cultura Formazione, Dott. Guglielmo Labruto, Pres. Arciconfraternita S.Angelo dei Rossi Volontario AISLA-Me, Dott. ssa Sonia Messina, Dir. Clinico Centro Clinico Nemo Sud Ricercatrice Dip. Neuroscienze Università di Messina, Dott. Natale Molonia, Dir. U. O. C. Assistenza Sanitaria Paziente Fragile ASP Me, Dott. Massimo Russo,Neurologo Centro Clinico Nemo Sud, Dott.Vincenzo Soverino, Vice Presidente Nazionale AISLA, Dott. Rosario Terranova, Presidente Lions Club Messina Ionio e il Dott. Paolo Volanti, Responsabile U. O. di Neuroriabilitazione Fondazione Maugeri Mistretta – Me.

Dovevano essere anche presenti l’ On. Lucia Borsellino, Assessore regionale alla Sanità e il Prof. Mario Melazzini, Pres. ”Fondazione Aurora” Centro Clinico Nemo Sud, che per impegni sopraggiunti all’ultimo momento non hanno potuto presenziare.

 Tutti insieme – riferisce il referente per Messina e Provincia Dott. Giuseppe Caristi – abbiamo condiviso momenti di fraterna solidarietà ascoltando temi importantissimi, per una migliore gestione del Malato di SLA. Affrontati anche da chi con questa malattia, suo malgrado, è costretto a convivere e forte della propria esperienza, con una notevole competenza , ha tirato fuori tutte le energie , senza dare spazio al riposo, ponendosi l’obiettivo di uniformare il trattamento nel territorio nazionale, eliminando le disparità. Un ‘obiettivo che anima, senza tregua, l’impegno di Mario Melazzini (Ex Presidente AISLA) e di Vincenzo Soverino (attuale Vice Presidente Aisla).

 Tutti i temi sono stati affrontati con straordinaria bravura dai Relatori, sia nella parte dedicata alla Ricerca sia nella parte dedicata all’Assistenza; abilmente coordinati dai Moderatori.

 Caristi rivolge i suoi complimenti a tutti i partecipanti, precisando che questo incontro ha contribuito a scrivere, ancora una volta, una pagina importante, discutendo anche sulle criticità, fornendo elementi oggetto di confronto nel “Tavolo Tecnico” presso l’Assessorato Regionale alla Salute.

La SLA da un recente sondaggio risulta, tra le circa 5.000 malattie rare, cui tra l’altro appartiene, la piu’ conosciuta, la piu’ attenzionata.

Negli ultimi 5 anni è avvenuta una vera e propria rivoluzione culturale che ha dato e darà frutti importanti; merito a coloro che hanno scritto la Storia recente e scriveranno quella futura.

Noi – conclude l’organizzatore del convegno – abbiamo inteso celebrare il Global Day cercando di dare Speranza e Coraggio nell’affrontare questa terribile prova e auguriamo che questo giorno di Solstizio possa diventare il giorno della svolta e si possa presto scrivere la parola “Fine” con la soluzione terapeutica .

 

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